1: 2023/03/27(月) 12:35:49.75 ID:fIOUMBOEd
「生まれた子どもたちは3人とも、同じ先天性の代謝異常症でした」と、紺野昌代さんは振り返ります。

専門学校を卒業して看護師として働き始めた翌年、長男の聖矢(せいや)くんを出産。妊娠中は何の異常もありませんでしたが、生まれてから初めて聖矢くんに重い障害があることがわかりました。


聖矢くんの出産を機に、通院していたこども病院で勤務することになった紺野さん。聖矢くん誕生の4年後に長女の蘭愛(れな)さん、6年後に二男の愛聖(まなと)くんを出産しました。2人とも妊娠中には異常はわからず、出産後に聖矢くんと同じ病気が発覚。紺野さんは今度はフルタイムからパートタイム勤務にチェンジして、3人を育てることに。

紺野さんは当時、自分の育児体験をブログに綴っていました。かけがえのない交流の場になっていましたが、中には「3人も障害児を産むなんて」「普通は3人目は産まないだろう」という心ないコメントをする人もいました。




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2: 2023/03/27(月) 12:36:57.65 ID:8JkAsoapr
ヤバイ遺伝子流出罪とかないんか



72: 2023/03/27(月) 13:14:47.97 ID:GomhUeUq0
>>2
それはさすがにないでしょ



3: 2023/03/27(月) 12:37:07.45 ID:fIOUMBOEd
2014年2月、13歳になった長男の聖矢くんが亡くなりました。突然のことでした。大きな悲しみの中で、紺野さんは「子どもたちとの残された時間」を少しずつ考えるようになりました。そして、自分と同じ立場の、障害児を育てるお母さんたちに思いを馳せるようになります。

そんな紺野さんの日常が一変したのは2016年9月のこと。夫の不義理な行動がきっかけで、離婚の話し合いが始まったのです。当時は夫の家で同居していましたが、これからは子どもたちのお世話をお願いできていた義母には頼れなくなります。子どもたちの預け先がない、職場も辞めなければいけない――失意の中、まったく先が見えなくなった紺野さんは、絶望の中で突発的に、ある行動に出ました。

「蘭愛と愛聖を連れて、山に行き、崖の前に止めました。子ども2人を連れて死のうと思ったんです。でも、これで最期だと思ってパッと後ろを振り返ったら、どこかにお出かけすると思っていたのか、愛聖がすごく楽しそうに笑っていて…。その笑顔を見たら、とても死ねないと思いとどまりました」



4: 2023/03/27(月) 12:37:21.16 ID:fIOUMBOEd
コロナ禍に突入した2020年3月、利用者が増えてきたことを機に、「kokoro」は事業所を移転。あわせて放課後等デイサービスを行う「tsubomi」も併設しました。しかし、この年は悲しいことが立て続けに起きた1年でもありました。愛聖くんが5月に13歳で亡くなり、蘭愛さんが後を追うように6月に15歳で亡くなったのです。

「愛聖と蘭愛の残された時間があと残りわずかだと主治医の先生に宣告された時、先生の後押しもあり、2人を最期にkokoroに連れて帰ることができたんです。お歌や楽器の音が聞こえる中で、お部屋にお友だちが遊びに来たり、一緒に療育活動をしながら、最後の最後まで日常の中で、みんなに囲まれて楽しく過ごせました。

親は、子どもがどんな亡くなり方をしても、決して納得することはできないと思います。でも、愛聖は最後に笑って亡くなりました。あの愛聖の笑顔を見たことで、愛聖も、蘭愛のことも、『いってらっしゃい』と明るく見送ることができました」
https://news.yahoo.co.jp/articles/827683a4fcc2b657f6381426d6913dce283448d4?page=3



6: 2023/03/27(月) 12:37:57.14 ID:fIOUMBOEd
いくら何でもかわいそう 人の心がないんか



7: 2023/03/27(月) 12:38:27.95 ID:Z+8ftcLI0
同じ病気なのに3人目産むのはすごい



8: 2023/03/27(月) 12:38:54.69 ID:qPMX60LGa
ヤフコメもふんわりとした批判だらけで草



10: 2023/03/27(月) 12:39:54.38 ID:svqjWpw30
ヤバイ奴で産んだうえにキラキラネームとか、悪魔でもこんなことせんやろ



9: 2023/03/27(月) 12:39:10.13 ID:CWEdboNo0
不義理…?



88: 2023/03/27(月) 13:22:19.00 ID:i30XhkpJ0
>>9
不倫やろ



16: 2023/03/27(月) 12:42:05.58 ID:JoUYtNru0
まあ不倫したくもなるよなぁ……



11: 2023/03/27(月) 12:39:55.16 ID:X7OqN4SV0
2人続いたらヤバイと思わんかったんかな ようわからん



12: 2023/03/27(月) 12:40:26.46 ID:vz6JRGPC0
>>11
劣性遺伝やから3人もできると思わんやろ



14: 2023/03/27(月) 12:41:39.72 ID:AGSAFEiw0
1/4を3連続で引き当てたんか



15: 2023/03/27(月) 12:41:45.21 ID:V60vJnNZM
身体障害はかわいそうだから叩けない



17: 2023/03/27(月) 12:42:28.29 ID:J70XaJwz0
正論やめろ

min*****
min*****15時間前
非表示・報告
兄弟二人が重度と軽度の知的障害者です。
施設を運営するのは素晴らしい事だと思います。
ただ、障害で大変な思いをするのは親だけではない事、障害を持っている本人や、その兄弟として健常者で産まれてきた人も大変な思いをしていることはわかって欲しいです。
障害者本人がいつも笑っていたとしても、それは本当に幸せなのかは分かりません。例え3人目が健常者だとしても、その健常者には障害をもつ兄弟二人の重荷がのしかかり、親亡き後はその子か望まぬ負担と不自由を背負うことになるかもしれません。
それは重々承知で、自身を奮い立たせるために「障害を持っていても我が子はかわいい」とか、「3人目が障害者でも同じように育てて行く」と言っているなら分かりますが、もし、障害者を育てる親の立場にだけ立ちそのように発言しているのであれば、「産んだ私が責任を持って育てればいい」というような簡単な問題ではないとわかって欲しい。



90: 2023/03/27(月) 13:23:46.11 ID:i30XhkpJ0
>>17
だから?
何を言いたいのかよく分からない



97: 2023/03/27(月) 13:34:15.87 ID:2u1bx0Pk0
>>90
障害者の兄弟がいると人生ハードモードになるからそれ以上産むなって言ってるんや



82: 2023/03/27(月) 13:19:59.69 ID:tVUghD2ed
>>17
兄弟二人が知的障害あるって実際地獄だと思う
小さい頃からクラスメイトから奇異の目で見られてただろうし普通の結婚すら兄弟のことがハードルになってできなそう
発達障害の女性の理解ある彼くんはよく考えた方がいい



18: 2023/03/27(月) 12:42:55.20 ID:4WbxRce2d
でもどっちの遺伝子に病気持ってたんだろな三人ともならまぁ母親か



20: 2023/03/27(月) 12:43:46.27 ID:ZpKJ/wUX0
そんな障害児ばっかり生まれることってある??何が原因なんやこれ



22: 2023/03/27(月) 12:44:33.85 ID:peM6GsVc0
不憫すぎて何も言えねえわ



23: 2023/03/27(月) 12:44:49.95 ID:P2JIeiCC0
普通の子が欲しくて3回目もガチャしたんやろな



25: 2023/03/27(月) 12:45:59.24 ID:hXJYtdZ7a
知的やなくてもう亡くなってるなら何も言えんやろ



27: 2023/03/27(月) 12:47:22.39 ID:K7ec2bl00
これは結果引いてしまっただけだし責められんわ...



28: 2023/03/27(月) 12:48:05.40 ID:zj0x37Gd0
男女の組み合わせが悪いんや



29: 2023/03/27(月) 12:49:41.20 ID:rUqHbYRUd
一人ならまぁ…って



30: 2023/03/27(月) 12:49:50.67 ID:vYCM6Cjhd
全員死んだんか
ママのほうには幸せになってほしいわ



35: 2023/03/27(月) 12:53:02.09 ID:XSjfNgOj0
淘汰圧ってすごいんやな



39: 2023/03/27(月) 12:57:02.24 ID:twAixWce0
逆親ガチャ



37: 2023/03/27(月) 12:53:47.88 ID:l2/jRg4Ka
天使に愛されし女



40: 2023/03/27(月) 12:58:02.39 ID:ZpKJ/wUX0
つーかほんとに幸せなんかねこういうガキって

俺が障害児で生まれてきたら親呪いたくなるけどな



43: 2023/03/27(月) 12:59:42.10 ID:z4qefhx4a
迫害の人生がまってるでw



42: 2023/03/27(月) 12:58:17.59 ID:U3CZbRFq0
こうやって親を叩く奴ら増えたよなあ
そら少子化なるわな



53: 2023/03/27(月) 13:07:42.35 ID:Wiv812Nk0
2人目ならわかるし気の毒やけど
3人目はさすがに子供がかわいそう



59: 2023/03/27(月) 13:10:33.48 ID:HbS80koeM
名前がね…



67: 2023/03/27(月) 13:13:19.43 ID:z6ppBWmcH
タバコとか酒やっててもこんなことならんだろ



69: 2023/03/27(月) 13:13:37.19 ID:z/m2++ZMH
代謝異常症ってつまりは汗がおかしいんか?



79: 2023/03/27(月) 13:19:12.44 ID:jFHR+ngE0
>>69
本来なら体の中で作られる様々な必須物質が全く作られなかったり、または過剰だったりする病気
遺伝子異常で根本的な治療法がないから一生対症療法続ける必要がある



73: 2023/03/27(月) 13:14:58.20 ID:aWyrm7N+0
健康であって欲しいってホンマなんやな
ヤフコメはやんわりな批判だらけで草



74: 2023/03/27(月) 13:15:05.02 ID:cRt/3wMG0
自分の腹から出てきたやつが3連続障害持ちだったら自分っておかしいのかなって不安になるよな



92: 2023/03/27(月) 13:29:02.40 ID:05K7RBN30
せめてキラキラネームじゃなければ良かったらのに。死後も名前残るから可哀想



95: 2023/03/27(月) 13:32:46.12 ID:kA81XVXE0
子供三人もいて全員亡くなるとか障害の有無以前にキツすぎる




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